Iedere vijf minuten rende hij naar de wc. ‘Goed uitplassen’, zeiden we. Hij had geen pijn, dus het zou wel weer overgaan, dachten we. Wat later begon hij heel veel te drinken. Op school regelde hij een extra beker naast de kraan en hij plaste opeens in bed. Echt energiek was hij niet, en hij werd ook wel wat mager. Maar ja, een groeispurt misschien?
Een zondagse wandeling in het bos. Hij bleef maar om drinken vragen, maar dat hadden we niet bij ons. Na de wandeling at hij de hele voorraad tussendoortjes op. Die avond sprak ik mijn moeder. ‘Zou hij soms diabetes hebben? Fokke’s broertje heeft dat toch ook?,’ zei ze. Ik ging googelen: alle symptomen kwamen overeen. Ik legde Levi naast me, en die nacht sliep ik niet. Ik wist niet veel over diabetes, maar een ding wist ik wel: dit was iets voor levenslang.
De volgende ochtend pleegde ik een vrij paniekerig telefoontje naar de dokter. We konden meteen terecht. Met een vingerprikje was het duidelijk: een glucosegehalte van 23, dat heeft een gezond kind niet. De kinderarts werden gebeld en we mochten meteen doorrijden naar het ziekenhuis.
Levi’s opname op de kinderafdeling was de start van een soort snelcursus. In vier dagen tijd leerden we alles over diabetes. Levi’s alvleesklier maakt zelf geen insuline meer aan. Het lichaam heeft dit nodig om de suikers uit voeding om te zetten in energie. Die insuline moet je daarom zelf in je lichaam spuiten. Het is belangrijk om je bloedwaarde steeds te meten, want bij te hoog of te laag moet je actie ondernemen.
Het was alsof we per ongeluk met een gezond kind in het ziekenhuis terecht waren gekomen.
Het kleine ziekenhuiskamertje stond regelmatig vol met diëtisten, verpleegkundigen en diabetesconsulenten. Levi kon zichzelf al snel probleemloos spuiten en prikken: bloedglucose prikken in zijn vinger en insuline spuiten in zijn been. Hij kreeg tientallen kaartjes en cadeautjes. Het kaartje met een weegschaal erop vond hij het mooist, ‘want dat is precies hoe het is’. Al snel kreeg hij meer energie en mocht hij zelfs sporten in de fitnessruimte. Het was alsof we per ongeluk met een gezond kind in het ziekenhuis terecht waren gekomen. Maar dan wel een met een flinke gebruiksaanwijzing en een blije doos vol diabetesspullen.
We maakten kennis met de nieuwste techniek: een sensor in je arm, die de bloedglucose meet en alarmen geeft. Een vingerprik zou nauwelijks nog nodig zijn. Ideaal, maar Levi raakte volledig in paniek bij het idee dat er iets in zijn arm geschoten moest worden. Op de laatste dag, een uur voor zijn ontslag, lukte het uiteindelijk. Levi is nu supertrots op zijn ‘Libre’.
Toen we thuis waren, begon het pas echt. Nu moesten we het zelf doen: wegen, koolhydraten tellen, rekenen, scannen, corrigeren, spuiten. En dat minimaal vier keer per dag. Het leek op een kraamtijd, maar dan zonder het schattige baby’tje. In het begin was de diabeteszorg zo’n beetje een fulltime baan. Iedere dag belde en appte ik met de verpleegkundige: wat moeten we doen? Hoeveel moeten we spuiten?
Levi’s alvleesklier begon weer wat te werken, dus de hoeveelheid insuline kon omlaag. Dat leidde tot de eerste hypo’s: als zijn bloedsuiker teveel omlaag gaat, piept zijn alarm en moet hij dextro’s eten. De eerste keer was dit nog spannend, maar al snel werd dit een dagelijks – en ook ’s nachts – terugkerend ritueel.
Iedere dag bestudeerden we de grafiekjes om te kijken wat er gebeurde. Al snel leerden we dat mooie waarden meer een kwestie van geluk dan van controle zijn. Er zijn zo’n veertig variabelen die invloed kunnen hebben op de bloedsuikerspiegel, zoals stress, beweging, ziekte en groeihormonen. Een goede les in loslaten.
Op school komt elke dag de thuiszorg langs. Ook de leerkrachten leerden grafiekjes lezen en hypo’s behandelen. Levi gaf een prestatie over diabetes en liet vol trots zijn nieuwe tools zien.
De eerste keer bij een vriendje spelen, vond ik spannend. De eerste keer pannenkoeken eten ook. De eerste verkoudheid, de eerste sportactiviteit … eigenlijk alles. Loslaten met diabetes is loslaten ‘next level’. En met diabetes leren omgaan, is enorm vermoeiend. Je bent moeder en verpleegkundige tegelijk.
We zijn nu twee maanden verder. Levi is al twee kilo aangekomen, zit vol energie en is zo gezond als een vis. Diabetes hoort er voor hem al helemaal bij. Zijn telefoon gaat in een buikbandje overal mee naartoe, waardoor hij net zoveel vrijheid heeft als voorheen. Als hij iets lekkers krijgt aangeboden, vergeet hij uiteraard om hierover te overleggen. Het spuiten doet hij bijna zonder erbij na te denken.
Het leven met diabetes wordt steeds meer gewoon ons leven. Met als uitgangspunt dat Levi alles kan, eet en doet alles wat een ander kind ook mag. In het begin voelde het als een doodvermoeiende achtbaan, nu nog als een spannende autorit. Hopelijk wordt het ooit een ‘walk in the park’!